Nếu quý vị mắc bệnh lupus, có lẽ quý vị sẽ có rất nhiều thắc mắc. Lupus không phải là một căn bệnh đơn giản có phương pháp điều trị dễ dàng. Quý vị không thể chỉ uống thuốc là bệnh sẽ khỏi. Những người sống và làm việc chung với quý vị khó có thể biết quý vị đang mắc bệnh. Lupus không có một loạt các dấu hiệu rõ ràng mà mọi người có thể nhìn thấy. Quý vị có thể biết có điều gì đó không ổn, mặc dù có thể mất chút thời gian để chẩn đoán được bệnh. Show Lupus có nhiều sắc thái. Nó có thể ảnh hưởng đến nhiều người thuộc các chủng tộc, dân tộc và độ tuổi khác nhau, cả nam giới lẫn nữ giới. Nó có thể biểu hiện giống các bệnh khác. Ở mỗi người, biểu hiện bệnh lại khác nhau. Tin tốt là quý vị có thể được giúp đỡ và chiến đấu chống lại Lupus. Tìm hiểu về nó chính là bước đầu tiên. Đặt các câu hỏi. Trao đổi với bác sĩ, gia đình và bạn bè của quý vị. Những người tìm kiếm câu trả lời sẽ có nhiều khả năng phát hiện chúng hơn. Tập sách này có thể giúp quý vị bắt đầu tìm hiểu bệnh. Các Ô Thông Tin Lupus Là Gì?Lupus là một bệnh tự miễn dịch. Hệ miễn dịch của cơ thể quý vị giống như một đội quân với hàng trăm binh lính. Công việc của hệ miễn dịch là chiến đấu chống lại các chất ngoại lai trong cơ thể, giống như mầm bệnh và vi-rút. Nhưng ở các bệnh tự miễn dịch, hệ miễn dịch bị mất kiểm soát. Nó tấn công các mô khỏe mạnh, chứ không phải các mầm bệnh. Quý vị không thể bị nhiễm lupus từ một người khác. Nó không phải là ung thư, và nó không liên quan đến AIDS. Lupus là một bệnh có thể ảnh hưởng đến nhiều bộ phận của cơ thể. Mỗi người phản ứng khác nhau. Một người bị lupus có thể bị sưng đầu gối và sốt. Một người khác lại có thể luôn cảm thấy mệt mỏi hoặc có vấn đề về thận. Một người khác có thể bị phát ban. Lupus có thể liên quan đến các khớp, da, thận, phổi, tim, và/hoặc não. Nếu quý vị mắc bệnh lupus, nó có thể ảnh hưởng đến hai hoặc ba bộ phận trong cơ thể quý vị. Thông thường, một người không biểu hiện tất cả các triệu chứng có thể xảy ra. Có ba loại bệnh lupus chính:
Các Dấu Hiệu và Triệu Chứng của Lupus Là Gì?Lupus có thể khó chẩn đoán. Nó thường bị nhầm lẫn với các bệnh khác. Vì lý do này, lupus còn được gọi là "kẻ bắt chước tài tình". Các dấu hiệu của bệnh lupus khác nhau tùy theo từng người. Một số người chỉ có một vài dấu hiệu; trong khi những người khác có nhiều dấu hiệu hơn. Các dấu hiệu thường gặp của bệnh lupus là:
Các dấu hiệu khác là đau miệng, co giật không rõ nguyên nhân, ảo giác, sẩy thai nhiều lần, và các vấn đề về thận không rõ nguyên nhân. Bùng Phát Bệnh Là Gì?Khi các triệu chứng xuất hiện, nó được gọi là "bùng phát bệnh". Những dấu hiệu này có thể đến rồi đi. Quý vị có thể bị sưng và nổi phát ban một tuần và không có triệu chứng nào sau đó. Quý vị có thể thấy rằng các triệu chứng bùng phát sau khi quý vị ra ngoài nắng hoặc sau một ngày làm việc vất vả. Ngay cả khi quý vị dùng thuốc điều trị bệnh lupus, quý vị cũng có thể nhận thấy những lần các triệu chứng trở nên tồi tệ hơn. Tìm hiểu cách nhận biết bệnh bùng phát có thể giúp quý vị thực hiện các bước để đối phó với nó. Nhiều người cảm thấy rất mệt mỏi hoặc bị đau, phát ban, sốt, khó chịu ở dạ dày, đau đầu, hoặc chóng mặt ngay trước khi bùng phát bệnh. Các bước để ngăn chặn bùng phát bệnh, chẳng hạn như hạn chế thời gian tiếp xúc ánh nắng mặt trời (và đèn nhân tạo trong nhà) và nghỉ ngơi đầy đủ và yên tĩnh, cũng có thể hữu ích. Ngăn Chặn Bùng Phát Bệnh
Nguyên Nhân Gây Ra Lupus?Chúng ta không biết nguyên nhân gây ra bệnh lupus. Không có biện pháp chữa trị, nhưng trong hầu hết trường hợp thì lupus có thể kiểm soát được. Lupus đôi khi xuất hiện trong gia đình, điều đó cho thấy bệnh có thể do di truyền. Tuy nhiên, gen không phải là toàn bộ nguyên nhân. Môi trường, ánh sáng mặt trời, căng thẳng, và một số loại thuốc có thể gây ra các triệu chứng ở một số người. Những người khác có nền tảng gen tương tự nhưng có thể không xuất hiện dấu hiệu hoặc triệu chứng của bệnh. Các nhà nghiên cứu đang cố gắng tìm ra nguyên do tại sao. Những Ai Mắc Bệnh Lupus?Bất cứ ai cũng có thể mắc bệnh lupus. Nhưng chúng ta biết rằng nữ giới mắc lupus nhiều hơn nam giới. Phụ nữ người Mỹ gốc Phi có khả năng mắc lupus nhiều hơn phụ nữ da trắng gấp ba lần. Bệnh cũng phổ biến hơn ở phụ nữ người Tây Ban Nha và Bồ Đào Nha/La-tinh, Châu Á, và Mỹ Bản Địa. Cả người Mỹ gốc Phi, Tây Ban Nha và Bồ Đào Nha/La Tinh đều có xu hướng mắc bệnh lupus ở độ tuổi trẻ hơn và có nhiều triệu chứng hơn khi chẩn đoán (bao gồm cả vấn đề về thận). Họ cũng có xu hướng bị bệnh nặng hơn người da trắng. Ví dụ, bệnh nhân người Mỹ gốc Phi có nhiều cơn co giật và đột quỵ hơn, trong khi bệnh nhân người Tây Ban Nha và Bồ Đào Nha/La-tinh có nhiều vấn đề về tim hơn. Chúng tôi không rõ tại sao một số người có vẻ biểu hiện nhiều vấn đề về lupus hơn những người khác. Lupus phổ biến nhất ở phụ nữ trong độ tuổi từ 15 đến 44. Đây là khoảng thời gian hầu hết phụ nữ đều có thể sinh con. Các nhà khoa học cho rằng hoóc môn của phụ nữ có thể chứa thứ gì đó liên quan đến lupus. Nhưng cần phải nhớ rằng đàn ông và người cao tuổi cũng có thể mắc bệnh này. Trẻ em dưới 15 tuổi ít mắc bệnh lupus hơn. Ngoại trừ các em bé sinh ra từ những phụ nữ mắc bệnh lupus. Những trẻ này có thể có vấn đề về tim, gan, hoặc da do bệnh lupus gây ra. Khi được chăm sóc tốt, hầu hết phụ nữ bị lupus có thể có một thai kỳ bình thường và sinh ra em bé khỏe mạnh. Chẩn Đoán: Làm Thế Nào Quý Vị Có Thể Tìm Hiểu Được Liệu Quý Vị Có Mắc Bệnh Lupus Hay Không?
Bác Sĩ Sẽ Làm Gì?Hãy đến gặp bác sĩ. Họ sẽ trao đổi với quý vị và ghi lại tiền sử mắc các vấn đề sức khỏe của quý vị. Nhiều người bị lupus trong một thời gian dài trước khi phát hiện ra họ mắc phải nó. Điều quan trọng là quý vị phải cho bác sĩ hoặc y tá biết về các triệu chứng của quý vị. Thông tin này cùng với khám thể chất và kết quả xét nghiệm trong phòng thí nghiệm sẽ giúp bác sĩ xác định xem liệu quý vị có mắc lupus hay bệnh gì khác hay không. Bác sĩ chuyên bệnh thấp khớp là một bác sĩ chuyên điều trị các bệnh có ảnh hưởng đến khớp và cơ, như lupus. Quý vị có thể muốn nhờ bác sĩ thường khám cho mình giới thiệu đến bác sĩ chuyên bệnh thấp khớp. Trong một số trường hợp, bác sĩ da liễu, bác sĩ chuyên điều trị các bệnh có ảnh hưởng đến da, có thể tham gia chẩn đoán và điều trị. Không có xét nghiệm duy nhất nào có thể chỉ ra rằng quý vị mắc bệnh lupus. Bác sĩ có thể phải thực hiện một số xét nghiệm và nghiên cứu bệnh sử của quý vị. Chẩn đoán bệnh lupus có thể mất một thời gian. Tôi Có Phải Uống Thuốc Không?Hãy nhớ rằng mỗi người có các triệu chứng khác nhau. Biện pháp điều trị tùy thuộc vào triệu chứng. Bác sĩ có thể cho quý vị dùng aspirin hoặc một loại thuốc tương tự để điều trị sưng khớp và sốt. Bác sĩ có thể kê kem để điều trị phát ban. Đối với những vấn đề nghiêm trọng hơn, các loại thuốc mạnh hơn như các loại thuốc trị sốt rét, corticosteroid, thuốc hóa trị, và các loại thuốc sinh học, bao gồm chất ức chế BLyS đặc hiệu, được sử dụng. Bác sĩ của quý vị sẽ lựa chọn phương pháp điều trị dựa trên các triệu chứng và nhu cầu của quý vị. Luôn luôn cho bác sĩ của quý vị biết nếu quý vị có vấn đề với thuốc của mình. Hãy cho bác sĩ biết nếu quý vị dùng chất bổ sung thảo dược hoặc vitamin. Thuốc của quý vị có thể không kết hợp tốt với các chất bổ sung này. Quý vị và bác sĩ của quý vị có thể làm việc với nhau để tìm ra cách tốt nhất điều trị tất cả các triệu chứng của quý vị. Tôi Có Thể Đối Phó Với Lupus Như Thế Nào?Quý vị cần tìm ra phương pháp nào phù hợp nhất với mình. Quý vị có thể nhận thấy bác sĩ chuyên bệnh thấp khớp có kế hoạch điều trị tốt nhất cho quý vị. Các chuyên gia chăm sóc sức khỏe khác có thể giúp quý vị đối phó với các khía cạnh khác của bệnh lupus bao gồm bác sĩ tâm lý, chuyên gia trị liệu chức năng hoạt động, bác sĩ da liễu, và bác sĩ chuyên khoa dinh dưỡng. Quý vị có thể nhận thấy rằng tập luyện với chuyên gia trị liệu thể chất làm cho quý vị cảm thấy khỏe hơn. Điều quan trọng là quý vị cần trao đổi với nhóm chăm sóc sức khỏe của mình thường xuyên, thậm chí cả khi bệnh lupus của quý vị không biểu hiện gì và mọi thứ đều có vẻ ổn. Đối phó với căn bệnh kéo dài như bệnh lupus có thể là khó khăn về mặt cảm xúc. Quý vị có thể nghĩ rằng bạn bè, gia đình và đồng nghiệp của mình không hiểu cảm giác của quý vị. Phản ứng thường thấy là buồn bã và tức giận. Ngoài ra,
Đúng là khi quý vị mắc phải bệnh lupus, thì giữ gìn sức khỏe là việc khó thực hiện hơn. Quý vị cần chú ý sát sao đến cơ thể, đầu óc và tinh thần của mình. Việc mắc phải bệnh mạn tính khá căng thẳng. Mọi người đối phó với căng thẳng theo những cách khác nhau. Một số phương pháp có thể hỗ trợ đó là:
Tập thể dục là một phương pháp khác có thể giúp quý vị đối phó với bệnh lupus. Những loại bài tập quý vị có thể luyện tập bao gồm như sau:
Những người mắc các bệnh mạn tính như bệnh lupus nên hỏi ý kiến chuyên gia chăm sóc sức khỏe của họ trước khi bắt đầu chương trình luyện tập. Việc tìm hiểu về bệnh lupus cũng có thể giúp ích. Những người có đầy đủ thông tin và tham gia vào việc lập kế hoạch chăm sóc của mình báo cáo là ít bị đau hơn. Họ cũng có thể phải thăm khám bác sĩ ít hơn, thấy tự tin hơn, và duy trì sự năng động hơn. Phụ nữ muốn lập gia đình nên trao đổi kỹ với nhóm chăm sóc sức khỏe của họ; ví dụ: các bác sĩ, chuyên gia trị liệu thể chất, và y tá. Bác sĩ sản khoa và bác sĩ chuyên bệnh lupus của quý vị cần làm việc với nhau để tìm ra kế hoạch điều trị tốt nhất cho quý vị. Hy Vọng Thông Qua Nghiên CứuCác nhà khoa học đang nỗ lực tìm ra những nguyên nhân gây bệnh lupus và cách điều trị tốt nhất. Sau đây là một số câu hỏi họ đang cố gắng trả lời:
Viện Y Tế Quốc Gia (NIH) hỗ trợ nghiên cứu về sức khỏe và bệnh tật. Viện Quốc Gia về Các Bệnh Viêm Khớp, Cơ Xương và Da (NIAMS) hỗ trợ nghiên cứu về xương, mô liên kết, khớp, cơ và da. Đây là những bộ phận trong cơ thể có thể bị ảnh hưởng bởi bệnh lupus. Công trình nghiên cứu do NIAMS hỗ trợ đang nghiên cứu các vấn đề sau:
Thông tin khác về nghiên cứu có sẵn từ các nguồn lực sau đây:
Mọi Người Có Thể Tìm Thêm Thông Tin Về Lupus Ở Đâu?Viện Quốc Gia về Các Bệnh Viêm Khớp, Cơ Xương và Da National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases (NIAMS) 1 AMS Circle Nếu quý vị cần biết thêm thông tin về các nguồn lực sẵn có theo ngôn ngữ của quý vị hoặc ngôn ngữ khác, xin vui lòng truy cập trang web của chúng tôi hoặc liên hệ với Trung Tâm Thông Tin và Giới Thiệu của NIAMS tại địa chỉ . Nguồn Lực Khác Viện Da Liễu Mỹ (American Academy of Dermatology) Trang web: https://www.aad.org Viện Phẫu Thuật Chỉnh Hình Mỹ (American Academy of Orthopaedic Surgeons) Trang web: https://www.aaos.org Đại Học Thấp Khớp Mỹ (American College of Rheumatology) Trang web: https://www.rheumatology.org Mỹ tự miễn Bệnh liên quan Hiệp hội, Inc. (American Autoimmune Related Diseases Association, Inc.) Trang web: https://www.aarda.org Quỹ Giúp Đỡ Bệnh Nhân Viêm Khớp (Arthritis Foundation) Trang web: http://www.arthritis.org Quỹ Giúp Đỡ Bệnh Nhân Lupus Mỹ (Lupus Foundation of America) Trang web: http://www.lupus.org Quỹ Giúp Đỡ Bệnh Nhân Lupus SLE (SLE Lupus Foundation) Trang web: http://www.lupusny.org Lời Cảm Ơn NIAMS xin cảm ơn các cá nhân và tổ chức dưới đây đã đóng góp trong quá trình xây dựng bản gốc của tập sách này: Arthritis Foundation, Metropolitan Washington Chapter, Lupus Foundation of Greater Washington, Washington, DC; Lupus Foundation of America, Washington, DC; Barbara Mittleman, M.D., Clifton A. Poodry, Ph.D., Laura Robbins, D.S.W., Cheryl Contreras, M.P.I.A., Patricia Fraser, M.D., M.P.H., M.S., Lori Harrison Port, M.P.H., Bobbie Drake-Saucer, Juan Rivera, Ph.D., Jorge R. Toro, M.D., and Lourdes Villalba, M.D. Xin được đặc biệt cảm ơn các thành viên thuộc nhóm tiêu điểm của chúng tôi cùng với những bệnh nhân mắc bệnh lupus đã xem xét ấn phẩm này và cung cấp ý kiến đóng góp quý báu. Danh Sách Liệt Kê Triệu Chứng In trang này ra và dùng nó để viết lại các ghi chú đưa cho bác sĩ của quý vị. Đánh dấu tích bên cạnh các triệu chứng mà quý vị có. Ghi chú thời điểm quý vị đã gặp phải. Triệu chứngỞ đâu?Lần đầu tiên quý vị nhận thấy là khi nào?Mức độ thường xuyên?Những ngày gần đây?Ví dụ:Phát banmặt và ngực2 năm trướcMột hoặc hai lần mỗi tháng17/9, 8/10, 23/10, 15/11Phát ban đỏ hoặc thay đổi màu sắcĐau hoặc sưng khớpSốt không rõ nguyên nhânĐau ngực khi hít thở sâuRụng lông/râu/tóc bất thườngNgón tay hay ngón chân nhợt nhạt hoặc tím táiNhạy cảm với ánh nắngKhác Liệu Quý Vị Có Mắc Bệnh Lupus hay Tình Trạng Liên Quan Nào Đó? Quý vị có thể giúp các nhà khoa học tìm hiểu thêm về những tình trạng này. Để biết thông tin về các dự án nghiên cứu trên khắp Hoa Kỳ, hãy gọi: NIAMS Quý vị có thể tạo nên sự khác biệt! Thông Tin Quý Vị Cần Lưu Ý Ấn phẩm này có chứa thông tin về các loại thuốc dùng để điều trị bệnh trạng được thảo luận trong tài liệu này. Khi ấn phẩm này được soạn thảo, chúng tôi đã đưa vào thông tin cập nhật (chính xác) nhất sẵn có. Đôi khi, có tiết lộ thông tin mới về thuốc. Cơ Quan Quản Lý Thực Phẩm và Dược Phẩm Hoa Kỳ U.S. Food and Drug Administration Số điện thoại miễn phí: 888-INFO-FDA (888-463-6332) Để biết thêm thông tin về các loại thuốc cụ thể, hãy truy cập Drugs@FDA tại địa chỉ https://www.accessdata.fda.gov/scripts/cder/daf/. Drugs@FDA là một danh mục tìm kiếm gồm các sản phẩm thuốc được FDA phê chuẩn. Centers for Disease Control and Preventions National Center for Health Statistics Để cập nhật thông tin và được giải đáp thắc mắc về thống kê, xin vui lòng liên hệ với Trung Tâm Thống Kê Y Tế Quốc Gia của Các Trung Tâm Phòng Ngừa và Kiểm Soát Bệnh Tật theo số điện thoại miễn hoặc truy cập trang web tại địa chỉ https://www.cdc.gov/nchs. Ấn phẩm này không có bản quyền. Độc giả có thể sao chép và phân phối số lượng bản sao tùy ý khi cần. Sứ mệnh của Viện Quốc Gia về Các Bệnh Viêm Khớp, Cơ Xương và Da (NIAMS), thuộc Viện Y Tế Quốc Gia (NIH) của Bộ Y Tế và Dịch Vụ Nhân Sinh Hoa Kỳ là hỗ trợ nghiên cứu về nguyên nhân, phương pháp điều trị và phòng ngừa các bệnh viêm khớp cũng như các bệnh cơ xương và da; đào tạo các nhà khoa học cơ bản và lâm sàng để thực hiện nghiên cứu này; và phổ biến thông tin về tiến độ nghiên cứu các bệnh này. Trung Tâm Thông Tin và Giới Thiệu thuộc Viện Quốc Gia về Các Bệnh Viêm Khớp, Cơ Xương và Da là một dịch vụ công cộng do NIAMS tài trợ để cung cấp thông tin y tế và các nguồn thông tin. Thông tin bổ sung có thể được tìm thấy trên trang web NIAMS tại địa chỉ https://www.niams.nih.gov. Bản sao bổ sung của ấn phẩm này có tại: Viện Quốc Gia về Các Bệnh Viêm Khớp, Cơ Xương và Da (NIAMS) National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases (NIAMS) 1 AMS Circle Ấn Phẩm NIH Số 17-4958-V Nhiều ấn phẩm của chúng tôi sẵn có ở dạng bản in. Quý vị muốn yêu cầu chúng tôi gửi cho quý vị các ấn phẩm về bệnh lupus qua đường bưu điện? Truy cập mẫu yêu cầu trực tuyến của chúng tôi. |